Pacienti oslavujú Deň zriedkavých chorôb premiérou šokujúceho filmu

Pacienti oslavujú Deň zriedkavých chorôb premiérou šokujúceho filmu
Pacienti oslavujú Deň zriedkavých chorôb premiérou šokujúceho filmu
Anonim

Deň zriedkavých chorôb – 28. február oslávime aj premiérou šokujúceho filmu o genetickom ochorení Huntingtonov syndróm. Postihuje stovky bulharských rodín, nie je málo tých, ktorí nevedia, že majú túto zriedkavú chorobu, keďže im neurobili potrebné testy.

Podujatie organizuje Bulharská asociácia Huntington, ktorá 28. februára o 14:00 v kine Odeon v hlavnom meste organizuje prvú východoeurópsku premiéru dokumentárneho filmu „Huntingtonov tanec“. Cena vstupeniek je 10 BGN. Všetky premietania filmu budú na charitatívne účely a výťažok zo vstupeniek bude financovať časť aktivít Bulharskej asociácie Huntington. Po skončení filmu bude príležitosť na diskusiu na témy týkajúce sa rodín postihnutých Huntingtonovou chorobou v Bulharsku.

Preklad a titulkovanie filmu v bulharčine sa podarilo zrealizovať vďaka bezplatnej spolupráci „Graffiti Studio“OOD.

Film „The Huntington's Dance“je jedným z tých filmov, ktoré zanechajú v divákovi stopu a zmenia ho na celý život. Film rozpráva príbeh o boji jednej rodiny s ničivou genetickou chorobou Huntington's a pozýva diváka zažiť vlastnú zraniteľnosť voči ľudskému stavu. Režisér Chris Furby začal nakrúcať film v roku 1996 bez toho, aby jasne porozumel príbehu, ktorý sa chystal povedať. Príbeh sa vyvíja paralelne so životom samotného režiséra a diváci súcitia so všetkým, čo sa mu deje. Kúzlo tohto filmu umožnila režisérova túžba nakrútiť udalosti svojho života počas 18 rokov. Film sa začína, keď má 28 rokov, a končí sa po 40-ke.

Príbeh sa točí okolo Huntingtonovej choroby, Chrisa a jeho matky Rosemary. Film sa začína, keď mu zavolá jeho teta, ktorá sa starala o jeho sestru. Rosemary odmietla starostlivosť, ktorú jednoznačne potrebovala. Chris, ktorý už niekoľko rokov žije v San Franciscu a svojej matke sa vyhýba, sa vracia do rodného mesta, aby pomohol Rosemary. Pred odchodom zo San Francisca, kde pracoval v požičovni filmového vybavenia, sa rozhodol vziať si so sebou videokameru.

Chris si vytvorí videodenník času, kedy sa starala o svoju matku. Kamera slúži ako jeho dôverník, pretože hovorí priamo do nej, a teda aj k publiku, v snahe pochopiť chaos Rosemaryinho života a jeho vlastných vnútorných bojov.

Choroba je mimoriadne krutá, ako postupuje, vedie k úplnej strate mysle pacienta, nedostatku vôle žiť a schopnosti vyrovnať sa aj s elementárnymi činmi každodenného života.

Odporúča: