Zdravotný fond neprepláca liečbu pacientov so zriedkavou chorobou

Zdravotný fond neprepláca liečbu pacientov so zriedkavou chorobou
Zdravotný fond neprepláca liečbu pacientov so zriedkavou chorobou
Anonim

Len asi 100 Bulharom bola diagnostikovaná zriedkavá choroba hidradenitis suppurativa, ale pravdepodobný počet postihnutých týmto závažným, chronickým a bolestivým ochorením je oveľa vyšší, keďže podľa údajov Svetovej zdravotníckej organizácie je asi 1 Trpí ním % dospelej populácie. Zdravotná poisťovňa zároveň v žiadnom prípade nehradí liečbu týchto pacientov.

Tieto údaje boli dnes prezentované na tlačovej konferencii v hlavnom meste, kde združenie „Otvorení ranám“predstavilo svoje aktivity a priority. Pacientska organizácia v spolupráci s Národnou alianciou ľudí so zriedkavými chorobami spustila širokú informačnú kampaň, ktorej hlavným cieľom je oboznámenie verejnosti s ochorením. Hidradenitis suppurativa sa vyznačuje výskytom zapálených vriedkov, ktoré sa zvyčajne nachádzajú okolo podpazušia a slabín, čo vedie k neustálej bolesti a výrazne zhoršuje kvalitu života pacienta. Pretrvávajúce kožné infekcie predstavujú pre postihnutých vážne zdravotné riziká. Hlavnými rizikovými faktormi pre výskyt ochorenia sú fajčenie a obezita a 30 % pacientov má dedičnú predispozíciu.

„V našej krajine neexistuje klinická cesta na diagnostiku a liečbu týchto ľudí, veľmi trpia a často sa u nich vyvinie depresia, ktorá ich núti izolovať sa a uzatvárať sa do seba. Náš štát má voči týmto ľuďom dlh a musí im zabezpečiť liečbu. Na našej klinike ich liečime prijatím s inou diagnózou, keďže pre hidradenitis suppurativa neexistuje klinická cesta. Keď sa pacienti liečia v zahraničí, terapiu a operácie si platia sami, čo v žiadnom prípade nie je normálne,“povedala dermatologička prof. Evgenia Hristakieva, prednostka Kliniky kožných a pohlavných chorôb „Prof. Dr. Stoyan Kirkovich - Stara Zagora.

„Vyskúšali sme m.y. ochorenie zaradiť do vyhlášky číslo 38, no pre pacientov je čoraz ťažšie dostupné. Nariadenie je urobené tak, že ak chcete v tomto momente zahrnúť svoje ochorenie do poskytovania liečby v rámci fondu, možno tak urobiť najskôr po 2 a pol roku. Mnoho ľudí preto na svoju liečbu nečaká. Podávame prípad na komisiu pre diskrimináciu, možno takto urýchlime proces zaradenia tohto ochorenia na liečbu pod NHS. V opačnom prípade si ešte minimálne 2 roky počkáme“, dodal Vladimir Tomov, predseda Národnej aliancie ľudí so zriedkavými chorobami.

Hidradenitis suppurativa alebo Hidradenitis suppurativa (HS), niekedy dermatológmi nazývané invertné akné ("acne inversa"), je chronické, zápalové, bolestivé, podľa niektorých lekárskych správ - imunitne sprostredkované ochorenie (jeho mechanizmus vzniku výskyt a vývoj je spojený s patologicky zmenenou imunitnou odpoveďou organizmu). Najčastejšie sa prejavuje po puberte, ale existujú prípady diagnostikovaných 11-12-ročných pacientov. Bolesť je hlavným príznakom hidradenitis suppurativa. Ochorenie je dlhodobé, fázy aktivity ochorenia sa striedajú s krátkodobými remisiami. Pacienti zvyčajne trpia počas celého života, čo značne bráni ich spoločenskej aktivite a zhoršuje kvalitu života.

Odporúča: