Deti s genetickou abnormalitou nie sú mentálne retardované

Obsah:

Deti s genetickou abnormalitou nie sú mentálne retardované
Deti s genetickou abnormalitou nie sú mentálne retardované
Anonim

Po mnoho rokov a desaťročí bola priemerná dĺžka života ľudí s Downovým syndrómom veľmi krátka, pretože sú náchylnejší na srdcové choroby a tiež majú zníženú imunitu. V poslednom čase sa však trend pozitívne mení – ľudia s takouto anomáliou sa dožívajú až päťdesiatich a viac rokov. Možno by sme mali pamätať na to, že Downov syndróm nie je choroba, ale vlastnosť tela, preto sa nedá vyliečiť – rovnako ako sa nedá zmeniť napríklad farba pokožky alebo vlasov. Deti s Downovým syndrómom nie sú bláznivé ani mentálne retardované, nie sú nebezpečné pre spoločnosť.

A za správnych podmienok sa úspešne integrujú do spoločnosti, vedú úplne normálny život. Môžeme poukázať na príklady slávnych ľudí - americký herec Chris Burke, Francúzi - Pascal Ducanon a Španiel Pablo Pineda nie sú len brilantní v hlavných úlohách, ktoré hrajú, ale dostali zaslúžené ocenenia. Pineda je prvým človekom v Európe s Downovým syndrómom, ktorý získal univerzitné vzdelanie. Tak ako na celom svete, aj v Taliansku sa ľudia s Downovým syndrómom dlhodobo liečia podozrievavo. A tam mnohé ženy podstúpili potrat, pričom sa prostredníctvom prenatálnych metód dozvedeli o tejto genetickej abnormalite. Napríklad v roku 2009 z tohto dôvodu prerušilo tehotenstvo 800 až 1 300 Talianok. Ale zďaleka nie všetky ženy sa takto správajú. Neexistujú žiadne oficiálne údaje o tom, koľko detí s touto genetickou abnormalitou sa narodilo v Taliansku, ale väčšina z nich teraz zostáva so svojimi rodinami. A nevýznamné percento rodičov, ktorí sa vzdali svojich detí, je adoptovaných prakticky okamžite. Rodičia týchto detí sa spájajú, vymieňajú si skúsenosti, podporujú sa. Hlavné však je, že sa vždy môžu spoľahnúť na pomoc štátu a sociálnych pracovníkov. Deje sa tak pod aktívnym dohľadom veľmi serióznej organizácie v celoštátnom meradle – Talianskeho združenia ľudí s Downovým syndrómom.

V Taliansku deti s Downovým syndrómom nastupujú do škôlky vo veku troch rokov

V troch rokoch nastupujú talianske deti do škôlky. V mnohých z týchto detských ústavov existujú programy na podporu detí s vývinovými ťažkosťami a v prvom rade detí s autizmom a Downovým syndrómom. Takéto deti začínajú chodiť do škôlky o rok skôr, ale nie celodenne a nevyhnutne v prítomnosti jedného z rodičov. Takto si zvykajú na nové prostredie a ostatné deti sa s nimi učia kamarátiť. V mnohých mestách školy organizujú priateľské návštevy žiakov základných škôl v internátoch, kde žijú staršie deti a dospelí s Downovým syndrómom. Účelom týchto návštev je, aby sa deti v budúcnosti naučili prijímať ľudí s touto abnormalitou ako normálnych, neponižovať ich a netváriť sa, že neexistujú. Základná škola pre deti s touto genetickou anomáliou sa nezačína v šiestich rokoch, ale oveľa neskôr – podľa štatistík chodí 51 percent detí s Downovým syndrómom do prvej triedy vo veku 7 rokov, 17 percent – vo veku 8 rokov., 6 percent - vo veku 9 rokov. Zvyšných 26 percent nenavštevuje bežné školy. Zaujímavé je, že iba 22 percent z týchto študentov skončí opakovaním. Na strednej škole a vo vyšších ročníkoch je intenzita výcviku vyššia, preto je potrebné vymenovať ďalšieho učiteľa špeciálne vyškoleného na prácu s deťmi s týmto syndrómom. Cieľom je, aby sa takýto študent učil s inými deťmi, nie oddelene. Mimochodom, podľa štatistík je vo vyšších triedach potrebný ďalší učiteľ iba v jednej tretine prípadov.

Muži s Downovým syndrómom sú neplodní

Syndróm bol prvýkrát opísaný v roku 1860 anglickým lekárom Johnom Downom. On sám touto poruchou netrpel a mylne predpokladal, že ide o formu duševnej poruchy.

Vzhľadom na to, že väčšina ľudí s touto genetickou anomáliou má špecifickú ryhu v kútikoch očí ako u mongoloidnej rasy, začali tento syndróm nazývať mongolizmus. Na začiatku 20. storočia, s príchodom eugeniky (zakázanej doktríny ľudského výberu), boli v mnohých štátoch Ameriky ľudia s Downovým syndrómom násilne sterilizovaní a v nacistickom Nemecku boli jednoducho vyhubení ako „biologicky ohrozujúce zdravie krajina.

Skutočné dôvody výskytu tejto anomálie sa stali známymi až v polovici dvadsiateho storočia. V roku 1959 francúzsky lekár Jerome Lejeune objasnil, že Downov syndróm je chromozomálna abnormalita, ktorá sa vyskytuje úplne náhodou.

Od roku 2006 sa oslavuje Svetový deň Downovho syndrómu. Deň nebol vybraný náhodou - symbolicky znázorňuje, že u takýchto ľudí sú tri kópie 21. chromozómu a nie dve, ako je bežné. Ľudia s touto genetickou abnormalitou majú charakteristické znaky – plochú tvár so šikmými očami, menšiu lebku, otvorené ústa, krátke končatiny, malý nos, krátky široký krk a plochý zátylok. Majú znížený svalový tonus, zuby im rastú nesprávne a u detí starších ako 8 rokov sa často vyskytuje šedý zákal.

Priemerná dĺžka života ľudí s touto diagnózou je 50 rokov. Mnohí z nich, ktorí sa dožijú tohto veku, začínajú trpieť Alzheimerovou chorobou.

Väčšina mužov s Downovým syndrómom je neplodná, ale najmenej polovica žien môže mať deti, hoci 35 až 50 percent z nich sa rodí s vývojovými abnormalitami.

Mimochodom:

Väčšina rodičov sa snaží odložiť moment rozlúčky so svojimi dospelými deťmi. „To je veľmi nesprávne,“myslí si Anna Contardi, sociálna pracovníčka a koordinátorka Talianskej asociácie ľudí s Downovým syndrómom. - Takéto chápanie vedie k tomu, že ľudia s Downovým syndrómom sa naučia žiť samostatne až vtedy, keď zostanú sami, osamelí. A rodičovská láska málokedy dovolí synovi alebo dcére s touto genetickou anomáliou ísť do internátnej školy. A tam sa pod dohľadom postupne naučia samostatnosti. Absolventi internátov bývajú často oddelene od rodičov. Napríklad príbeh Marty a Maura – novomanželov s Downovým syndrómom – obletel internet veľmi rýchlo. Ona má 30 rokov, pracuje na recepcii v jednom z hotelov, on má 40 rokov a pracuje v kancelárii. V júli 2014 sa po desiatich rokoch vzťahu a dvoch rokoch spoločného života zosobášili v jednom z rímskych chrámov a teraz sú skutočnou rodinou.

Odporúča: